Чемпион: Истории казахстанских детей, победивших рак к Международному дню детей, больных раком 15 февраля

15 февраля отмечается Международный день детей, больных раком. Эта дата служит важной миссией, направленной на привлечение внимания к ранней диагностике и качеству лечения онкологических заболеваний. Символом этого дня является золотая лента, олицетворяющая ценность жизни ребенка.

Корреспондент встретился с двумя мальчиками, которые прошли путь от диагноза до ремиссии, и их матерями. Они поделились историями о болезни, лечении, радостях, трудностях и мечтах.

История Сартая Копжасара

Первый герой — 10-летний Сартай Копжасар из села Шыганак в Жамбылской области. В 2022 году, когда все начиналось, никто не мог предположить, что вскоре семья переедет в столицу для лечения. Сартай и его мама, Самал Мусаева, сначала переехали в Астану, а затем к ним присоединились остальные члены семьи.

Все началось с того, что Самал заметила, как сын прихрамывает во время бега. После обращения к врачам, которые сначала предположили, что это растяжение, состояние Сартая ухудшилось — нога опухла. Врачи в селе не смогли помочь и посоветовали ехать в город.

"Я до сих пор не могу понять, почему в районе сына не направили на рентген. Впервые нам его сделали в Караганде, где мы прошли обследование. Когда ногу, наконец, "просветили", оказалось, что у Сартая нет половины левой бедренной кости. Врачи рекомендовали срочно обратиться к костному онкологу", — рассказывает Самал.

Сартай был экстренно госпитализирован в детское гематологическое отделение в Караганде, а в январе 2023 года его направили в Центр материнства и детства UMC в Астане, где онкологи поставили диагноз: "остеогенная саркома", четвертая стадия, первая степень, с метастазами в легкие.

Сартай перенес операцию и установку эндопротеза.

— Каков был путь к выздоровлению?

— Нам назначили самый долгий курс лечения: три курса химиотерапии до операции и семь после. Год мы через это проходили, — вспоминает Самал.

В январе 2024 года Сартай завершил последний курс химиотерапии и был выписан из больницы со статусом "чемпион" — это трогательная традиция Центра материнства и детства.

"Мы тогда действительно чувствовали себя победителями. Сартай ходил. Мы вернулись из больницы домой. Каждые три месяца проверялись у врача. У нас всё было хорошо", — вспоминает женщина.

Летом 2024 года, играя во дворе, Сартай упал на больную ногу, и рак вернулся. Врачи предложили ампутировать ногу, чтобы спасти жизнь мальчику. Сартай с 2024 года в ремиссии, чувствует себя хорошо и учится в четвертом классе.

Реакция на диагноз

— Как вы приняли диагноз?

— Сначала я ничего не понимала. А потом... Потом было сложно и страшно. Надежда появилась, когда в отделении онкологии я познакомилась с пациентами, которые готовились к выписке со статусом "чемпион". Я поверила, что болезнь можно победить. Если эти дети вылечились, значит, и у нас есть все шансы на победу. Я сказала: "Мы будем бороться!"

— Что вам помогало не опускать руки в самые трудные моменты?

— Я находила силы в чтении намаза. Осознала, что все мы от Бога, что все мы к нему вернемся рано или поздно. Сартай дважды проходил через сложные операции. Я тогда молилась: "Если это его судьба, данная тобой, я не буду сопротивляться. Я всё приму. Только прошу, не мучайте его".

— Как диагноз воспринял Сартай?

— Когда сын зашёл в отделение и увидел других детей, он начал сильно плакать и сказал: "Я не буду здесь лежать, отведи меня домой". Постепенно Сартай стал общаться с ребятами, привык и уже спокойнее относился ко всему вокруг. Но тогда мы Сартаю не говорили, какой у него диагноз и что он значит.

Самал Мусаева. Фото Маржан Куандыкова.

Сартай занимается параканоэ и является капитаном команды по парахоккею. В прошлом году он ездил с командой на соревнования в Сочи и получил звание "Лучший игрок".

— Сартай, тебе нравится заниматься спортом?

— Нравится. Это полезно не только для тела, но и для моего настроения. Я бы хотел стать профессионалом по параканоэ и парахоккею. Может, в будущем буду работать тренером или врачом — пока не решил окончательно. Мечтаю поездить по миру, особенно интересно побывать в Париже и встретить "звезд" мирового футбола.

История Ратмира Нуруллина

Ратмир Нуруллин, старший герой, учится в десятом классе и занимается шахматами. Рак у него обнаружили в 12 лет. Он лечился три года, перенёс сложную операцию и прошёл восемнадцать курсов химиотерапии. Все началось с боли в ноге, которую сначала не восприняли всерьез.

"Предположить, что у Ратмира онкология, мы точно не могли. Казалось, если вести здоровый образ жизни, этот диагноз обойдёт тебя стороной", — рассказывает мама Ратмира, Виолетта Нуруллина.

Ратмира и Виолетту также госпитализировали в Центр материнства и детства UMC. Виолетта сразу приняла, что у её сына рак, и понимала, что болезнь агрессивная, но поддаётся лечению.

"Были ли у меня мысли, что я могу потерять сына? Были, не скрою. Но именно страх давал силы действовать", — говорит она.

— Как вы восприняли новость о диагнозе?

— Мама мне сказала: "Сын, у тебя рак". Естественно, у меня сначала потекли слёзы, а потом я почему-то начал смеяться. Думал: рак либо неизлечим, либо "ломает" людей. Но после выписки я понял, это не так. Ты живёшь дальше и радуешься.

Виолетта вспоминает, что врачи сразу предупредили о возможной ампутации ноги.

"Мы были к этому морально готовы. Ценны не деньги, не имущество, не какие-то части тела. Главное — сохранить жизнь", — говорит женщина.

— Что помогало вам поддерживать друг друга?

— Я всё это время просто играл в ноутбук. Отвлекался от всего, что со мной происходило. Наверное, поэтому всё прошло относительно хорошо, — говорит Ратмир.

— Во время лечения не задумываешься о какой-то поддержке со стороны, — продолжает мысль сына Виолетта. — Каждый день просыпаешься и делаешь то, что нужно. Когда болезнь приходит, всё это останавливается — ты просто включаешься в процесс.

"Только через какое-то время я поняла, что этих трёх лет борьбы в моей жизни как будто бы не было. Сейчас слушаю, как Ратмир говорит: "Я всё время играл в компьютер". Какое счастье, что он так считает", — добавляет Виолетта.

— Был какой-то момент, который запомнился ярче всего?

— Каждый месяц нас на неделю отправляли из больницы домой — и это были самые райские недели в моей жизни, — улыбается Ратмир. — Я понял, сколько всего раньше не ценил.

Ратмир Нуруллин. Фото Маржан Куандыкова.

Изменения в мировосприятии

— Изменились ли вы? Ваше мировосприятие?

— После лечения я стал атеистом, а раньше был агностиком. Жизнь разделилась на "до" и "после". У меня изменилось представление о буднях, я стал ценить то, что имею.

Ратмир снова увлёкся шахматами и мечтает попасть в сборную Казахстана среди параспортсменов и поехать на чемпионат мира в Узбекистане.

— Виолетта, о чём мечтаете вы?

— Зарабатывать на всё, чтобы сын мог реализовывать свои мечты. Надеюсь, Ратмир окончит университет и станет гроссмейстером.

Отделение онкологии в Центре материнства и детства. Фото: Маржан Куандыкова.

Статистика детской онкологии в Казахстане

По данным Министерства здравоохранения, в Казахстане самые распространенные виды онкологических заболеваний у детей:

• Острые лейкозы — более 36 процентов.
• Опухоли центральной нервной системы — 20 процентов.
• Лимфомы — 7 процентов.
• Нейробластома и герминогенноклеточные опухоли — около 6 процентов всех случаев.

Рак может появиться в любой момент. По возрасту пациенты распределяются следующим образом:

• Дети до 1 года — 9 процентов.
• От 1 года до 3 лет — 25 процентов.
• От 4 до 10 лет — 32 процента.
• От 11 до 15 лет — 23 процента.
• Старше 15 лет — 11 процентов.

Средняя пятилетняя выживаемость при всех видах злокачественных опухолей у детей в Казахстане превышает 71 процент. При лимфоме Ходжкина, ретинобластоме, герминогенных опухолях и остром лимфобластном лейкозе выживаемость составляет более 80 процентов.

Если ребенок находится в ремиссии больше пяти лет, он считается выздоровевшим. Каждый год более 500 детей попадают в это число или переходят под наблюдение взрослой онкологической службы.

Рисунки маленьких пациентов Центра материнства и детства. Фото: Маржан Куандыкова.

Что нужно знать о детской онкологии?

Райгуль Нусупова, детский онколог-гематолог, специализирующийся на солидных опухолях, делится информацией о различиях между детской и взрослой онкологией:

— В чем различия между детской и взрослой онкологией?

Детская онкология отличается от взрослой развитием и ростом опухоли, течением болезни и проявлениями. Один специалист не может лечить и взрослых, и детей.

— Почему возникает онкология у детей?

Это мультифакториальное заболевание, причины могут быть различными — наследственность, влияние экологии, питания и так далее.

— Можно ли предотвратить заболевание?

Предотвратить, скорее всего, нет, но вовремя выявить — да. Важно проходить скрининги и обследования, не игнорировать проблемы со здоровьем.

— Какие симптомы должны насторожить родителей?

Общее состояние ребенка: слабость, вялость, потеря интереса, лихорадка, потеря веса, припухлости на теле, шишки или новообразования, гематомы, кровотечения — в этих случаях нужно незамедлительно обращаться к врачу.

— Если родители заподозрили что-то неладное, к какому врачу они должны обратиться?

В первую очередь к педиатру. Если он выявит нарушения, рекомендует визит к онкологу-гематологу.

— В каких случаях детей направляют за границу?

Если в Казахстане нет нужного вида диагностики или лечения, которое применяется в мире.

Детская онкология в Казахстане активно развивается. Например, сейчас успешно проводят трансплантации костного мозга в стране.

Райгуль Нусупова и наш второй герой Ратмир Нуруллин во время лечения. Фото: Маржан Куандыкова.

Распространенные мифы о детской онкологии

Райгуль Нусупова перечисляет распространенные заблуждения:

1. Детский рак на 100 процентов передаётся по наследству. Существуют наследственные формы, но это лишь 8-10 процентов случаев.
2. Рак могут вылечить целители. Онкологию можно победить только методами доказательной медицины.
3. После онкологии нельзя делать прививки. Вопрос вакцинации решается индивидуально на консультации врача.
4. После лечения ребёнок не сможет иметь детей. Некоторые виды терапии могут влиять на репродуктивную функцию, но это не означает, что беременность невозможна.

— Что родители должны знать об онкологии?

Они должны понять, что детский рак существует. Если ребенка что-то беспокоит, нужно обращаться к врачу и не игнорировать симптомы. Лучше перестраховаться и потом жить спокойно.

Не доверяете одному врачу, идите к другому. Если вашему ребенку поставили онкологию, дайте ему шанс на лечение.